治療を進める中で、患者さんご本人としては、副作用のつらさや対応方法に加えて、副作用や病気についての周囲への伝え方、家事の負担や仕事など、社会とのつながりで悩む方も少なくありません。
図7は、ご本人とご家族から寄せられた、療養生活で悩んだことや工夫したことの一例です。参考にしてください。
【図7 療養生活に関するご本人とご家族の声】
患者として悩んだこと
・ 見た目は元気なため、副作用のつらさを家族にわかってもらえなかった。
・ 治療に伴う脱毛などの容姿の変化に悩んだ。
・ 病気について、どこまで地域の人や親類に伝えるかについて、家族と考え方が合わなかった。
・ 入退院を繰り返し家族に負担をかけた。
・ 割り切りができるまでは社会や地域に負い目を感じた。
家族として工夫したこと
・ とにかく本人の話をよく聞き、何をしてほしいかを知るようにした。
・ 副作用でつらそうなときは家事を代わりに行い、本人が休養に専念できるようにした。
・ 病気のことを伝えたい人・伏せたい人について、本人の気持ちを尊重した。
・ 本人と社会との関わりが続くよう積極的にサポートした。
・ 本人が自分で症状を訴えることが困難だったので、家族で早めに気が付けるよう心がけた。
【図終わり。】